Lekarz: – Bardzo mi przykro. Dzieci nie słyszą.
Piotr: – Ulżyło nam – jesteśmy szczęśliwi.
Beata nie mogła odpowiadać na pytania, bo mówi za pomocą rąk, a te krępowały kable: kroplówka, EKG, ciśnienie. Literowała – do liter wystarczają palce. Zaciśnięta dłoń to A, otwarta – B. Znak w kulturze masowej utożsamiany z szatanem (wysunięte palce wskazujący i mały) – Y. Piotr zapisywał litery na kartce, a kartkę pokazywał położnej. Nie mogli czytać z ruchu warg, bo lekarz założył maskę. Nie zdecydowali się na tłumacza, bo „poród – to przecież bardzo intymne”. Szczęśliwie, na Oliwii i Szymonie nie zrobiło wrażenia, że przyszły na świat za pomocą gestów.
Piotr urodził się głuchy wśród głuchych. Migowego uczył się od rodziców, nie odczuwał braku – to był jego pierwszy, a więc naturalny język. Trafił do przedszkola, a później do szkoły dla głuchych. W weekendy brak słuchu nie przeszkadzał w kontaktach ze słyszącymi: na podwórku mógł grać z nimi w piłkę, w zimie – pójść na lodowisko. Tam, gdzie gesty nie wystarczały, pomagał niedosłyszący brat. Bariery zaczęły narastać z wiekiem, najczęściej wśród dorosłych:
– Moja mama nie słyszy, ale potrafi mówić. Kiedy odwiedzała nas słysząca rodzina, czytała z ruchu warg, więc mama z nimi rozmawiała. Tato podobnie. Nie mogłem w tym uczestniczyć. Nie rozumiałem i odchodziłem znudzony.
Beata, żona Piotra, również nie słyszy: – Mówimy, że głuche dziecko jest w słyszącym domu jak rodzinne zwierzę. Dorośli rozmawiają, a dziecko nie słyszy. Chce dopytać, ale jest odsuwane: „Później, za chwilę”. Trwa ciąg słów, trudno przerywać rozmowę, więc głuchy musi patrzeć i czuwać. Jak pies.
Artystka Susan Dupor sportretowała słyszącą rodzinę głuchego dziecka: kiedy inni rozmawiają, chłopiec leży u ich stóp z wywieszonym językiem.
Waliło jak oszalałe
Poznali się w nieistniejącym już Studium Architektury Krajobrazu. Nie mógł nie zauważyć atrakcyjnej blondynki, która potrafiła migać (na zajęcia przychodzili również słyszący). Od początku chcieli mieć dzieci. Najlepiej bliźnięta.
W ich mieszkaniu wiszą zdjęcia ze ślubu. Biała suknia, garnitur, goście. W tle warszawski kościół św. Aleksandra – właśnie tam działa duszpasterstwo głuchoniemych. Msza była migana i mówiona jednocześnie. Podobnie jak spowiedź, bo Kościół dopuszcza sakrament w języku migowym, nawet na kartce. Ważna jest komunikacja, a nie sposób, w jaki się odbywa.
Piotr nie pamięta kazania: – Zapomniałem. Serce waliło mi jak oszalałe.
Przed przyjęciem muzycy pytali, co mają zagrać. Usłyszeli: „Tak naprawdę to nam wszystko jedno”. Wśród gości znaleźli się słyszący i niesłyszący, a kelnerka znała język migowy. Jeśli orkiestra zapraszała do zabaw specjalnych (np. „Jak dobrze młodzi poznali się przed ślubem?”), ich opis wyświetlał projektor.
Piotr: – O tym, że zaczyna się część taneczna, informowały światła. Nie chcieliśmy, żeby nasi głusi goście zostawali przy stole, kiedy inni będą tańczyć. Bo głusi też tańczą: odczuwają drgania, patrzą, jak bawią się inni. Trudno o sytuacje, że będziemy bawić się inaczej, dużo szybciej na przykład. Pilnujemy się.
Żartują, że jako para mogą więcej niż słyszący („Jeśli wymyślimy sobie nurkowanie, randkę pod wodą, będziemy mogli swobodnie rozmawiać”). W komunikacji miejskiej swobodnie rozmawiają o kwestiach prywatnych.
Żaden z wyników nie jest trafny
Razem kupili testy ciążowe i razem czekali na wynik. Jeden pasek na teście – negatywny, dwa – będziemy mieli dziecko. Doliczyli się sześciu kresek.
Beata: – Kupiliśmy trzy testy. Na wszelki wypadek i dla pewności.
Piotr: – Radość. Nie da się tego opisać.
Wyszukiwarka Google po wpisaniu „szkoła rodzenia warszawa” zwraca 556 tysięcy wyników. Na pierwszych pięciu stronach adresy, w tym szkoły dostępne za darmo. Na frazę „szkoła rodzenia język migowy” Google reaguje 8 tysiącami stron. Żaden z wyników nie jest trafny.
Beata: – Nie mogliśmy pójść do szkoły rodzenia, więc kupowałam książki. Później rozmawialiśmy o tym, co przeczytałam.
W świecie głuchych ciszę wypełnia światło i dotyk. Dzwonek do drzwi nie dzwoni, ale głusi wiedzą, że ktoś stanął po drugiej stronie, bo jedna z lamp energicznie mruga. Telefon trzymają w zasięgu wzroku lub przy sobie. W nocy, jeśli nie chcą włączać świateł, na dłoniach rysują sobie znaki.
Po powrocie ze szpitala to Piotr wstawał do dzieci. Budziła go intuicja albo płacz wsparty prądem elektrycznym. Kiedy bliźnięta sygnalizowały głód, kupę lub strach, ich płacz rejestrowała elektroniczna niania. Druga część urządzenia, ukryta w kieszeni lub przy głowie, reagowała kombinacją światła i wibracji.
Piotr: – Pierwsze dni to był stres, bo one urodziły się wcześniej. Wcześniaczki, takie malutkie były, dwa kilo tylko. 49 cm długości miały. Chciałem je kąpać, przewijać, bałem się bardzo. Większość naszych znajomych nie miała jeszcze dzieci.
Przed pierwszym szczepieniem odwiedzili trzech specjalistów. Chcieli zestawić ze sobą różne opinie. Piotr tłumaczy: – Nie chcieliśmy zaufać jednej osobie, która powie „na to proszę szczepić, a na to już nie”.
Cisza zbliża. Jeśli zabierają dzieci do lekarza, robią to razem. Wcześniej na kartkach przygotowują listę pytań, zapisują objawy. Rozmowa z lekarzem odbywa się na piśmie, bo nawet jeśli głusi czytają z ruchu warg, to łatwo o pomyłkę.
Beata: – Potrafię odczytać pojedyncze słowa jak „gorączka” albo „lekarstwo”, ale jeśli lekarz mówi szybko, nie umiem go zrozumieć. Czasami, nawet jeśli ktoś mówi powoli i wyraźnie, nie jestem pewna, czy zrozumiałam dobrze.
Beata pisze z lekarzem, gestykulują, Piotr w tym czasie opiekuje się dziećmi.
Wystarczyło klepnąć mnie w ramię
Nie wszyscy chcą współpracować. Na widok zapisanej kartki jeden z lekarzy zareagował: „Wolę mówić. Tak mi wygodniej.” Inny powtarzał: „Gdybyś miał implant, lepiej by ci się żyło”.
Piotr: – Nie przyszedłem rozmawiać o słuchu, nie to jest moim problemem w danym momencie. Uważam, że ta presja to brak szacunku.
Bywa, że brak szacunku zajmuje miejsce w kolejce do gabinetu. Lekarze przywołują pacjentów po nazwisku. Kiedy nikt nie reaguje, Piotr pyta, czy to ich kolej. Kiedy ktoś wstaje, wie, ze został wezwany inny pacjent. Kilka miesięcy temu po dłuższym oczekiwaniu zrozumiał, że jest oszukiwany. Był wzywany, ale to inni wchodzili do środka.
– Wiedzieli, że jestem głuchy. Wystarczyło klepnąć mnie w ramię.
Musisz mówić
Pierwsze słowo, które pokazała Oliwia, to „kąpiel”. Szymon zamigał „piłka”. Mieli 10 miesięcy. Uznaje się, że dzieci, które mówią, zaczynają używać słów mniej więcej w tym samym okresie, a nawet później. Dla dzieci migających rodziców to naturalny język: naśladują znaki tak, jak dzieci słyszące naśladują słowa.
Bliźnięta uczą się w przedszkolu dla głuchych, gdzie dzieci i opiekunowie rozmawiają w języku migowym.
O głuchych zawsze decydowali słyszący, najczęściej nie rozumiejąc tych, o których decydują. Do 1992 r. obowiązywał zakaz używania języka migowego w szkołach. Dominowała metoda oralna – próba nauczenia głuchych polskiego w mowie i piśmie. Myślano: „jeśli będą do siebie migać, nie będzie im się chciało uczyć mówić”. W efekcie zniechęcano głuchych do edukacji. Niesłyszącym uczenie się języka polskiego sprawia niezawinioną trudność – język to dźwięk, nawet w myślach „słyszymy słowa”. Tymczasem głusi nie mają doświadczenia dźwięku. Pismo to ciąg abstrakcyjnych obrazków. Uczą się ich na pamięć. Dlatego jeśli piszą, to często jak obcokrajowcy: z drobnymi błędami, bez interpunkcji, w innej gramatyce.
Jeśli język migowy jest tym pierwszym, zapisane znaki można odnieść do gestów. Przestają być oderwane od rzeczywistości. O zjawisku w książce „Zobaczyć głos. Podróż do świata ciszy” tak pisze dr Olivier Sacks: „Dzieci głuche powinny najpierw zetknąć się z językiem migowym, bez względu na to, czy nauczycielami będą rodzice, czy ktoś inny. Dopiero po opanowaniu języka migowego można rozpocząć pracę nad wpajaniem dziecku innych umiejętności: czytania, pisania, a może nawet języka mówionego. Nie ma dowodów na to, że umiejętność posługiwania się językiem migowym utrudnia nauczenie się mowy. Co więcej, wydaje się, że jest dokładnie na odwrót”.
Mimo tej wiedzy wciąż nie istnieje sprawdzona metodologia nauczania polskiego jako drugiego języka. W raporcie Rzecznika Praw Obywatelskich z 2014 r. rozdział „Edukacja głuchych w Polsce” otwiera akapit: „W Polsce mamy 32 placówki specjalne kształcące dzieci głuche i niedosłyszące na różnych poziomach edukacji. W placówkach tych dominuje metoda oralna (…). Metoda ta funkcjonuje w surdopedagogice polskiej od ponad 60 lat i absolutnie nie sprawdza się jako skuteczna metoda edukacji głuchych”.
Piotr: – Właśnie dlatego Oliwia i Szymon uczą się w przedszkolu dla głuchych, gdzie wszyscy migają. Chcemy, żeby nasze dzieci czuły się akceptowane. Żeby od początku dorastały w poczuciu, że nie są gorsze, nie traciły z tego powodu, że są głuche. Wiem, że kiedy idą na wycieczkę do zoo, nauczyciele odpowiedzą na ich pytania, nic ich nie ominie. My też możemy swobodnie rozmawiać z opiekunami z przedszkola – dbać o dzieci wspólnie.
Beata: – W przedszkolu mają zajęcia z logopedą. Jeśli będą mogły mówić, bo nie każdy głuchy może opanować mowę – świetnie. Jeśli nie – również dobrze. Chcemy uniknąć sytuacji, w której nasze dzieci będą zmuszane do czegoś, czego nie mogą zrobić.
W książce „Moje głuche dziecko”, wydanej przez Polski Związek Głuchych, psycholog i surdopedagog Joanna Marcinkowska mówi: „Nieprawda, że dziecko musi nauczyć się mówić i rozumieć mowę, bo inaczej będzie nieszczęśliwe. Dziecko szczęśliwe to dziecko kochane, akceptowane i rozumiane przez rodziców. Umiejętność mówienia nie jest wyznacznikiem szczęścia”.
Musisz słyszeć
Rodzeństwo, jak każdy noworodek urodzony po 2002 roku, przeszło przez przesiewowe badanie słuchu. Wśród lekarzy wynik obudził wątpliwości. U Beaty i Piotra – nadzieję. Kilka dni później, podczas pogłębionego badania, to oni pocieszali personel.
Lekarz: – Bardzo mi przykro. Dzieci nie słyszą.
Piotr: – Bardzo dobrze! Jesteśmy szczęśliwi.
Jeszcze w szpitalu lekarz proponował implant ślimakowy. Naciskał. Nie mógł pogodzić się z tym, że rodzice przekreślają szansę swoich dzieci na słuch. Rozmowa z minuty na minutę traciła na uprzejmości.
– To było jedno z moich pierwszych wyzwań w roli głuchego taty. Wytłumaczyć, dlaczego nie zgadzam się na wszczepienie implantu.
Lekarze forsują implanty. Producenci mówią o pełnej skuteczności i braku efektów ubocznych. Głusi na forach skarżą się na zawroty głowy, problem z równowagą w trakcie jazdy na rowerze, rehabilitacją, konieczną konserwację urządzeń. Na problem zwraca uwagę raport RPO: „(…) rodzicom obiecuje się, zupełnie bezpodstawnie, że dzięki wsparciu technicznemu dziecko będzie funkcjonować jak osoba słysząca. Jest to obietnica fałszywa, o czym rodzice przekonują się dopiero z czasem”.
Beata: – Lekarze twierdzą, że dziecko odzyska słuch, będzie słyszeć w 100%. Ale to nieprawda. Mamy znajomych z implantami i wiemy, że jest bardzo różnie. Implant to operacja, która zawsze wiąże się z ryzykiem. Dużo bezpieczniejszy jest np. aparat słuchowy. Dla nas to nieodpowiedzialne: ryzykujemy, choć nie jest to koniecznie. Nie mamy potrzeby ulepszania naszych dzieci. Słyszący mogą powiedzieć, że to egoizm, ale można odwrócić tę sytuację: dlaczego rodzice głuchych dzieci nie nauczą się języka migowego? Nie wejdą w świat głuchych?
Piotr: – Gdyby urodziły nam się dzieci słyszące, zaakceptowalibyśmy to. Kochalibyśmy je tak samo. Ale wiemy, że byłoby trudniej: mielibyśmy problemy w kontaktach ze szkołą, z ich przyjaciółmi. Nie moglibyśmy uczestniczyć w pełni w ich życiu. Nie chcę, żeby dorastały w przekonaniu, że są niepełnosprawne, czyli gorsze albo mają gorszych rodziców. Głuchy może robić wszystko to, co słyszący, poza słyszeniem.
Dorastanie słyszącego dziecka w domu głuchych rodziców jest trudne. Dzieci i dorosłych z takich domów nazywa się KODA (Children/Child of Deaf Adults). KODA bardzo często stają się opiekunami swoich rodziców, ułatwiają im kontakt z rzeczywistością. Skrajny przypadek odnotowany przez RPO to ośmiolatek, który tłumaczyła spotkanie Anonimowych Alkoholików dla taty. Jego rok starsza koleżanka tłumaczyła rozprawę rozwodową swoich rodziców.
KODA dorastają szybciej, bo nawet jeśli rodzic nie obarcza dziecka rolami dorosłych, społeczeństwo często podważa autorytet domu. Nauczyciele, a czasem krewni, nie ufają rodzicom. W powietrzu wisi pytanie: „Czy twoi rodzice na pewno potrafią się tobą zająć?”. Dzieci nie czują się bezpiecznie. W końcu nie przynależą ani do Kultury Głuchych, ani do świata słyszących. Dorośli KODA bardzo często mówią: „Nie wiem, kim jestem. Nie mam tożsamości”.
Joanna Marcinkowska: – Język migowy spełnia takie same funkcje w rozwoju dziecka, zdobywaniu wiedzy i kontakcie emocjonalnym jak języki dźwiękowe.
Mimo tej wiedzy świat słyszących wciąż upomina się o prawo do dominacji. Zjawisko nazwano – to audyzm, czyli rasizm słyszących.
Beata: – Każda sytuacja jest inna. Szanujemy tych, którzy wybrali inaczej. Implant jest jak tatuaż, to decyzja na całe życie. Jeśli nasze dzieci dorosną i zdecydują się na operację, będziemy ich wspierać. Nasza sytuacja jest specyficzna, bo sami jesteśmy głusi. Nie oceniamy i nie chcemy być oceniani.
Zobacz, mają się dobrze
Piotr wyszedł na balkon. Kiedy wrócił, Szymona nie było w mieszkaniu. Na pytanie, gdzie jest brat, Oliwia rozłożyła bezradnie ręce. Przeszukał dom. Chłopiec płakał zamknięty na balkonie. Pukał w szybę.
Piotr: – To wszystko trwało mniej niż minutę, jedno obejście mieszkania. Ale kiedy wyszedłem na balkon, zobaczyłem, że pod blokiem pojawili się ludzie. Na sąsiednich balkonach świeciło się światło. Szymon bardzo się bał, krzyczał, zaczęły ujadać psy. Duże poruszenie. Próbowałem wyjaśnić, że wszystko w porządku.
Kilkanaście minut później do drzwi Piotra zadzwoniła policja. Ktoś zgłosił przemoc wobec dzieci. Policjanci weszli do środka, Piotr napisał, że nie słyszy. Wyjaśnił incydent z balkonem.
– Zobaczyli, że to normalny dom, a dzieci są bezpieczne i szczęśliwe. Zadali kilka pytań i rozstaliśmy się w życzliwy sposób. Ale byłem zły. Wściekły, że nikt z sąsiadów nie przyszedł najpierw do mnie. Od razu odczytali to w tak feralny sposób. Dlaczego z góry założyli, że krzywdzę dzieci?
Sąsiedzi przypominali o sobie co jakiś czas. Jeden regularnie domagał się ciszy, choć nigdy nie zrobił tego osobiście.
Beata: – Trochę tłuczemy garnkami. Pytaliśmy sąsiada z naprzeciwka, bo mamy dobre relacje, czy rzeczywiście jest głośno. Zaprzeczył. Raz mieliśmy trudną sytuację, bo Oliwia chorowała na zapalenie ucha, bardzo płakała. Wtedy administracja przesłała nam wiadomość, że sąsiad się skarży. Szybko wyjaśniliśmy, odpisali, że rozumieją.
Piotr: – Wiem, że jest wiele stereotypów. Ludzie myślą, że nie potrafimy zadbać o dzieci. Mamy to szczęście, że kiedy jedno dziecko upadnie albo uderzy się szafką i nie zauważymy tego od razu, drugie daje nam znać. Zresztą, upadek jestem w stanie zarejestrować, to czuć. Wiemy, że kiedy dzieci długi czas są poza zasięgiem wzroku, musimy się tym interesować. Jesteśmy uważni. Oczywiście, to możliwe, że czasem zareagujemy z opóźnieniem. Nasze dzieci mają pięć lat. Zobacz, mają się dobrze. Jako głusi rodzice mamy te same problemy, z którymi spotykają się słyszący.
Na forum deaf.pl jest specjalny dział „Rodzice Rodzicom”, a w nim tematy: „Kiedy zdecydować się na drugie dziecko?”, „Jak pomóc dziecku w nauce?”, „Bajki bez przemocy – lista zakazanych bajek”. Tematy problemowe zakładają studenci pedagogiki, słyszący rodzice lub ci z głuchych, którzy uczyli się w szkołach masowych i nie znają języka migowego.
Nie wiem, co to znaczy
Oliwia: – Tato, skąd wziął się stół, który mamy w domu?
Piotr przyniósł książkę o drewnie. Ona oglądała obrazki, on migał tekst. W Internecie znalazł film o tym, jak powstają takie przedmioty.
Szymon lubi, kiedy „się dzieje”. Przed zimą zbudowali karmnik. Dużo pracują z nożyczkami i klejem. Godzinami nie wychodzą z kuchni, bo ugniatanie ciasta to najlepsza z zabaw.
Piotr: – Największe wyzwania? Cierpliwość, czas dla nich. One często zadają trudne pytania. Jak zobaczyły zdjęcia z naszego ślubu, pytały, co się z nimi wtedy działo, gdzie były. Albo czy my z Beatą kiedyś umrzemy? Trudno o odpowiedź odpowiednią dla wieku.
Nie wiem, co to znaczy być dobrym tatą. Naprawdę nie wiem, nigdy o tym nie myślałem. Kocham swoje dzieci. Chcę, żeby dorastały w poczuciu własnej wartości. Żeby czuły się dobrze ze sobą.
Kiedyś nie mogliśmy zobaczyć ich przedstawienia w przedszkolu, bo Beata bardzo chorowała, czterdzieści stopni gorączki. Wróciły smutne. Bardzo mnie to bolało. Tam na ścianie wiszą obrazki. Dostałem je na Dzień Taty. Bardzo je kocham.
Dzieci, nie obrazki.
* * *
Beata: – Nie oczekujemy wiele. Trochę szacunku i zrozumienia. Życzliwości dla naszych wyborów. Uznania, że mamy swój język, swoją kulturę. Tylko tyle. I chcę dodać, że spotykamy bardzo wielu dobrych i życzliwych słyszących.
Jeden z użytkowników forum dla głuchych deaf.pl napisał w anonimowej wiadomości: „Bardzo długo myślałem o sobie źle tylko dlatego, że nie mogłem sprostać oczekiwaniom tych, którzy nie zadali sobie trudu, żeby mnie zrozumieć. Czułem, że ktoś chce mnie naprawić. A skoro chce mnie naprawić, to znaczy, że jestem zepsuty”.
Ks. Wiesław Kamiński, od 20 lat duszpasterz głuchych, mówi: – Zjawisko dominowania nad innymi jest stare jak świat, podobnie narzucanie swoich poglądów czy opinii. Często nie rozumiejąc kogoś, wydajemy o nim sądy i mierzymy go własną miarą. Ma to też miejsce w stosunku do ludzi niesłyszących. Ktoś nie potrafi się z nimi porozumieć, więc uważa ich za gorszych, a nawet upośledzonych. Jak czują się głuche dzieci przy stole, gdy słyszący członkowie rodziny mówią o nich tak, jakby ich nie było? Co myślą sobie, gdy ktoś podejmuje za nich życiowe decyzje, nie pytając ich o zdanie? Od wieków utrwaliło się przekonanie, że słyszący wiedzą lepiej, co głuchemu jest do szczęścia potrzebne.
* * *
W Polskim Języku Migowym słowo „tato” to złączone palce środkowy i wskazujący, które najpierw należy przyłożyć do czoła, później do podbródka.
Słowo „kocham” – zaciśnięte dłonie i ręce skrzyżowane na piersi.
„Szacunek” – dwa nachodzące na siebie okręgi zarysowane otwartymi dłońmi.
Reportaż powstał dzięki pomocy Agnieszki Osytek, współzałożycielki Migam i autorki kampanii społecznej #DeafRespect. Agnieszka pomagała nam na każdym etapie pracy, nie tylko jako tłumaczka, ale przyjaciółka i ambasadorka Głuchych. Dziękuję też Bernardowi Kinow (również z Migam) za pomoc na planie zdjęciowym i przy montażu filmu. Jestem Waszym dłużnikiem. Wypowiedzi p. Joanny Marcinkowskiej i ks. Wiesława Kamińskiego za „Rodzice głuchego dziecka” (Polski Związek Głuchych, Łódź 2009).
Halo.Tato to projekt reporterski poświęcony ojcom i ojcostwu. Z jednej strony to historie konkretnych ludzi, z drugiej – próba stworzenia katalogu dobrych, inspirujących postaw. Projekt zakończy publikacja książki. Reportażom towarzyszą zdjęcia Agnieszki Wanat i krótkie formy wideo realizowane przez ISTV Media. Za pomoc w realizacji tej części projektu, dziękuję Audio Network, Lotnisku im. Chopina w Warszawie oraz Escaperoom Warszawa – funescape.pl za użyczenie lokacji do nagrań.