Psycholog w trakcie szkolenia:
– Dzieci z autyzmem to najbardziej zestresowani ludzie na świecie. Autyzm to nadwrażliwość i nieustanny stres. A dochodzi jeszcze terapia, czyli ciągłe wyzwania.
Sebastian Łukomski, tata Jurka:
– My nie będziemy się stresować.
Kiedy Sebastian dowiedział się, że zostanie ojcem, poczuł swędzenie w ustach. Krańcem języka dotknął podniebienia i wyczuł ziarnistą narośl. Wieczorem nie mógł znieść bólu.
– Uważam, że to efekt nerwów, że to nie było przez przypadek. Radość i ból jednocześnie – mówi.
Zanim został ojcem, pisał wiersze. Wydał tom „W prawdę niemożliwości”. Tytuł to fragment z innego autora, prof. Kazimierza Dąbrowskiego. Człowiek – twierdził profesor – musi się rozpaść i dopiero wtedy, złożony na nowo, może być szczęśliwy.
Sebastian nie chciał projektować synowi życia; nie zakładał, że Jurek zostanie lekarzem, nie liczył na stypendium na Cambridge. Miał marzenia, ale „zwykłe i ogólne, takie, w których miało być normalne życie”. Założył blog, gdzie opisywał swoje ojcostwo. Pierwszy wpis: Dekalog Ojca Karmiącego, a tam, że „dzieci potrafią włączyć każde urządzenie, nawet jeśli jest chronione blokadą przed dziećmi”.
Ojcem Karmiącym został przez analogię do karmiących matek. Karmił, przewijał, usypiał, śpiewał kołysanki. O tym, że zostanie w domu i zajmie się synem, zadecydował prosty rachunek. Żona Sebastiana zarabiała więcej.
Sebastian:
– Nie chodziło tylko o karmienie, przecież nie nazywa się matek przewijającymi, usypiającymi, czy śpiewającymi. Dlatego ojciec karmiący. I jeszcze: karmienie dziecka to bliskość. Chciałem pokazać, że niepowtarzalne i bliskie relacje rodzica i dziecka są niezwykle ważne. Relacje bez przymusu i przemocy, bo tak widziałem swoje ojcostwo.
O przemocy będzie pisał i mówił często. Człowiek – twierdzi Sebastian – musi się rozpaść, ale jeśli doświadcza przemocy, niekoniecznie złoży się na nowo.
– Po pierwsze, ból boli. Nie chcę, żeby mnie bolało, i nie chcę, żeby bolało innych – mówi. – Po drugie, przemoc poniża ofiarę przemocy; nie chcę być poniżany i nie chcę poniżać. Po trzecie, udowodniono, że przemoc prowadzi do nieodwracalnych zmian w mózgu, takich na gorsze. Do problemów psychicznych. Nie chcę ich powodować. Po czwarte, czy nie lepiej inaczej? I mam tu na myśli wszystkie relacje: z dzieckiem, z żoną, ze światem, z tobą.
Po roku blog zniknął z sieci. Sebastian nie chciał pisać o strachu i wątpliwościach.
– W „Mistrzu i Małgorzacie” jest takie zdanie, że rękopisy nie płoną. To, co zapisane, zostaje. Chciałem, żeby moje wątpliwości minęły.
To straszne słowo na A
Wątpliwości narastały, bo syn nie sygnalizował potrzeb: nie prosił o picie ani nie płakał, kiedy był głodny. Jeśli jadł – to mało („On nie jadł, ale to ja obrywałem od żony!”). Nie reagował na swoje imię. Znikał. Siadał na dywanie i wpatrywał się w smugę światła albo odwracał plastikowy samochód i bez końca, w bezruchu, kręcił jednym kołem. Otwierał i zamykał szafkę, przerywał, kiedy uchwyt odpadał od drzwi. Był nieobecny, sprawiał wrażenie zamkniętego w pudełku z weneckich luster. W Klubie Malucha nie nawiązywał relacji z dziećmi.
– To nasze pierwszego dziecko. Dopiero zszedłem ze statku Kolumba na nowy ląd, niczego nie byłem pewien.
O braku pewności napisał w Internecie. Wieczorem długo rozmawiał z żoną:
– Są objawy, które wskazują na autyzm.
Żona zaczęła płakać.
Proszę przyjść za trzy lata
W pierwszej poradni usłyszeli:
– Syn mieści się w normie rozwojowej. Proszę poczekać jeszcze trzy miesiące i przyjść ponownie.
W drugiej:
– Nie wiemy, wielka tajemnica.
W trzeciej lekarz neurolog przygotował skierowanie do specjalisty, na kartce napisał: „niepokojące zachowania autystyczne”. Był delikatny, podkreślił, że badanie jest po to, żeby wykluczyć. Opowiedział o pacjencie, któremu zlecono tomografię mózgu; chodziło o wykluczenie guza, a ten zadzwonił do bliskich i mówił, że ma raka. „Tak proszę nie robić”.
Blogerka Dorota Próchniewicz wychowuje autystycznego syna i jest żywą encyklopedią autyzmu. Do dzisiaj blogosfera rodzicielska jest najbogatszym i najbardziej aktualnym źródłem wiedzy o autyzmie w Polsce. To właśnie od Doroty Sebastian otrzymał listę miejsc, w których można otrzymać pomoc. Dzwonił, ale wszędzie słyszał to samo:
– Pierwszy wolny termin to za trzy lata, może dwa, jeśli zwolni się miejsce.
Sebastian:
– Utknęliśmy i to była nasza tragedia. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Mieliśmy nadzieję, że to nie autyzm, a jeśli, to przecież każdy dzień był ważny. W jednym z prywatnych ośrodków komputery odmówiły posłuszeństwa i to nas uratowało.
Recepcjonistka oddzwoniła dzień później:
– Pan Łukomski? Zwolnił się termin. Za dwa tygodnie. System nie działa, mam kontakt tylko do państwa. Chcą państwo przyjść? To będą w sumie cztery spotkania. Pierwsze bez dziecka, rozmowa. A później obserwacje i jeszcze jeden wywiad, pogłębiony. Obserwacja przez psychologa, psychiatrę, terapeutów. To zapisuję, zapraszam. Mają państwo szczęście z tym komputerem, inaczej to dwa lata, takie kolejki.
Obserwacja to test, czy dziecko reaguje stereotypowo. Autyści na widok baniek mydlanych trzepocą rękami, potrafią w nieskończoność przesypywać piasek z jednego kubeczka w drugi. Ale Jurek uznał, że w ogóle nie będzie reagował. Sięgał po telefon zabawkę („Alo, alo!”), ignorował świat wokół. To wtedy Sebastian odkrył, że najważniejsze w byciu ojcem, to nie patrzeć z góry.
– Usiadłem przy nim, wyciągnąłem rękę i powiedziałem „daj”. Tak intuicyjnie. A on dał, zareagował. Znalazłem do niego drogę. Zrozumiałem, że muszę schodzić do jego poziomu. Podążać za nim.
Autyzm? Jaki autyzm
Psycholog prowadząca:
– Państwa syn spełnia wszystkie kryteria diagnostyczne – możemy stwierdzić autyzm.
– Możemy?
– Możemy. Ale są próby komunikacji i ten uśmiech, on się ciągle uśmiecha. Zacznijmy tak: całościowe zaburzenie rozwoju.
CZR mieści w sobie autyzm, zespół Aspergera, zespół Hellera, zespół Retta. Jest kategorią ogólną, uszczegóławianą podczas kolejnych badań. Finalnie padło na zespół Aspergera, czyli łagodną formę autyzmu, albo – jak o ZA powiedział jeden z lekarzy – autyzm w wersji poronnej, taki, który nie wydarzył się do końca.
Sebastian:
– Z czasem odkryliśmy, że uśmiech był genialną maską. On się uśmiechał i wszyscy dawali mu spokój. Znikał za tym uśmiechem.
Diagnoza to śmierć, bo umiera marzenie o idealnym dziecku. Rodzice próbują zakłamać rzeczywistość. Mówią: „Syn miał zły dzień” albo „Ten lekarz z pewnością się myli, musimy znaleźć innego”. Porównują swoje dzieci do tych ze skrajnym autyzmem: „Autyzm? Jaki autyzm”.
– Przeczytałem, że żałoba może trwać kilka miesięcy, nawet lat, że będę zaprzeczał i wypierał. Postanowiłem, że nie mogę tego zrobić Jurkowi, że nie będziemy tracić czasu. Uparłem się, że poradzimy sobie z autyzmem przed szkołą, czyli w trzy lata.
My nie będziemy się stresować
Internet ze szczegółami opisuje różne formy terapii. Również te, które uczą reakcji zamiast odczuwania: nagroda i kara, autystyk jak pies Pawłowa. Dziecko, które jest agresywne, należy przytrzymać albo zabrać do innego pomieszczenia. Jeśli pobrudzi podłogę, musi posprzątać i umyć dodatkowy przedmiot. Chodzi o „modyfikację zachowania” – osłabienie tego, co negatywne, i wzmocnienie dobrego. Dawniej osłabiano za pomocą gumek recepturek, które zakładano na nadgarstek, naciągano i puszczano. Ból mówił: „Nie podoba nam się to, co zrobiłeś. Nie rób tego więcej”.
W Polsce kary cielesne są zakazane, terapie represyjne to zamierzchła przeszłość.
Sebastian:
– Mimo wszystko bardzo się bałem.
Odrzucili wszystkie terapie, w których mówiono o nagrodach i karach, dyrektywności, kolejnych krokach do zdobycia, punktach do zaliczenia.
– Bo życie to nie punkty do zdobycia.
Trafili na turnus terapeutyczny, gdzie pracowano na wzór amerykańskiej Metody Opcji. Metoda zakłada bezwarunkową akceptację dziecka, nie narzuca mu zachowań. Najważniejsze to mieć kontakt. Terapeuta – a w oryginale rodzic – dołącza do podopiecznego, powtarza jego zachowania, wchodzi w jego świat. Kiedy dziecko odpowiada obecnością, dorosły może zaproponować inną formę zabawy (zaproponować nie znaczy narzucić). Początek tej metodzie dali Samahria L. i Barry N. Kaufmanowie. Usłyszeli, że ich autystyczny syn to przypadek beznadziejny; prawdopodobnie nigdy nie opanuje mowy, nie będzie z nim kontaktu. Wbrew prognozom Raun K. Kaufman skończył studia, dziś jest wykładowcą i pisarzem.
Wyruszyć w podróż
W trakcie terapii mózg Sebastiana regularnie wybuchał. Pierwszy eksplozja nastąpiła w czasie turnusu terapeutycznego. Jurek wskazał na niebo i powiedział „ololot leci”. Ololot leci – pierwsze zdanie, które Sebastian usłyszał od syna.
W domu chłopiec znów znikał, kręcił kołem samochodu. Sebastian usiadł obok, zaczął naśladować syna. Ten dostrzegł ojca, uśmiechnął się, zaczął się śmiać. W końcu role się odwróciły: Sebastian przejął inicjatywę, a Jurek podążał za nim. Wyruszyli w podróż – samochodami z plastiku i nie tylko. To była kolejna eksplozja.
Innym razem Sebastiana znalazł DVD z klasyczną wersją „Kubusia Puchatka”. Kupił, bo miał nadzieję, że syn – podobnie jak on sam – będzie w Stumilowym Lesie szczęśliwy. Ale Jurek wyszedł, nie chciał patrzeć, nie było z nim kontaktu. Po chwili wrócił, w ręku trzymał plastikową figurkę Kubusia Puchatka.
– Wszyscy funkcjonujemy w pewnej skali: jest dobrze albo źle, czasem w środku. A to było kompletnie poza skalą. Nagle coś eksplodowało mi w głowie.
Doktor Hans Asperger o swoich podopiecznych pisał „autystyczni psychopaci”. Utarło się, że zespół Aspergera – i autyzm w ogóle – to brak kontaktu, stłumione emocje. Ale autyści znikają, bo mnogość odczuć jest nie do zniesienia: dźwięk boli, światło razi, metka boleśnie uwiera. Widzą i czują więcej, czasami widzą i czują przeszłość oraz przyszłość.
Przeszłość Jurek poczuł w windzie. Potrafił powiedzieć: „Ktoś tutaj palił papierosy”, mimo że nikt z dorosłych nie wyczuwał tytoniu. Tak objawiała się nadwrażliwość na zapach.
Przyszłość przewidywał na ulicy. Mówił: „Zaraz nadjedzie karetka, o, z tamtej strony”. Ludzie, którzy nie zostali obdarzeni zespołem Aspergera, mogli usłyszeć sygnał dopiero za kilka, czasem kilkanaście sekund. Nadwrażliwość na dźwięk.
Ale nadwrażliwość to dar i przekleństwo, najczęściej ból. Autobus (tłok, mnogość zapachów, kaskada dźwięków) wzbudzał panikę. Jurek płakał, nie pomagały słowa ani przytulanie. Czasami ktoś podchodził, zwracał uwagę. Sebastian słyszał, że „to wszystko przez bezstresowe wychowanie”, ale nie tłumaczył; zabijał wzrokiem. Zdarzało się, że ktoś chciał pomóc, stawał w obronie chłopca.
Sebastian:
– Kiedy coś się dzieje, spowalniam ruchy. Daję sygnał, że jestem i rozumiem. On był bardzo dzielny, już na etapie przedszkola radził sobie w autobusie, wykazywał się ogromnym hartem ducha. Ale wtedy – a zdarzało się, że jechaliśmy na zajęcia dwie godziny – miał do tego prawo. Mój syn miał prawo czuć się źle.
Jurek miewał się coraz lepiej, a Sebastian odwrotnie. Podczas jednej z podroży zauważył, że jest martwy.
– Złapałem się na tym, że jestem zrezygnowany. Że żyję w zgodzie z listą: gdzie i na którą godzinę dostarczyć Jurka. Spojrzałem w otchłań. Nie było mowy o braniu się w garść. Stwierdziłem, że właściwie to ja nie żyję.
Zmartwychwstał dzięki jednemu postanowieniu i jednej myśli. Postanowienie: „Nie myślę o przyszłości. Nieważne, co będzie. Ważne, co jest teraz”. Myśl: „Wszystko, co mnie spotyka we dnie i w nocy, przynosi mi korzyści”. Na przykład mieszkanie, w którym nie mieści się pies. Albo terapia, na którą brakuje pieniędzy.
Gandalf, przyjaciel mojego syna
O tym, że istnieją psy o właściwościach terapeutycznych, Sebastian dowiedział się w Boże Narodzenie. Odebrał MMS ze zdjęciem labradora i wiadomość od znajomych: „Wzięliśmy!”. Czuł żal, bo ich M2 było za małe na psa. Po świętach żona Sebastiana wróciła do pracy. Z biura zadzwoniła do męża:
– Dziewczyna, która prowadzi nam szkolenia, ma do sprzedania koty. Mówi, że koty pomagają w terapii.
Jeszcze w drodze chciał sprawdzić, czy to możliwe, ale telefon odmówił posłuszeństwa. W domu Internet potwierdził, że koty – nawet te zwykłe, dachowce ze schroniska – odnoszą sukcesy w pracy z dziećmi. Decyzja zapadła tego samego dnia.
– Nazwaliśmy go Gandalf. Miał zdziałać cuda.
Pierwszy cud polegał na tym, że Jurek zaczął używał pełnych zdań. Wcześniej posługiwał się pojedynczymi słowami, a logopedzi pozostawali bezradni. Do kota powiedział:
– Ty jesteś Gandalf, ja jestem Łukomski.
Stali się nierozłączni. Jurek rysował, kot siadał naprzeciwko i z uwagą obserwował chłopca. Spali w jednym łóżku, zwinięci jak embriony, odwróceni do siebie plecami. Kiedy Jerzy nie rysował i nie spał, bawił się w polowanie. Gandalf nie dawał się złapać; przyparty do ściany, potrafił skoczyć chłopcu na głowę. Ojciec przyglądał się tej przyjaźni, reagował, kiedy było konieczne (czyli wtedy, kiedy bezpieczeństwo kota było zagrożone).
– Bywało, że musiałem stawać po stronie kota, choć tak naprawdę stawałem po stronie Jurka. Brak szacunku wobec cudzych granic skazuje człowieka na odrzucenie. Jurek uczył się ważnych spraw. Kto wie czy nie ważniejszych niż komunikacja werbalna.
Któregoś dnia Jurek rzucił kotu piłkę, a ta trafiła kota w głowę. Chłopiec krzyknął:
– Przepraszam, Gandalfie! Nie chciałem cię uderzyć. Czy nic ci się nie stało?
Sebastian:
– Kot najpierw nauczył Jurka mówić pełnymi zdaniami, później zaczął uczyć go empatii.
Po roku ośrodek zmienił ceny. Ze zniżką dla stałych klientów: 54 zł za godzinę, 10 godzin w tygodniu. Łukomscy już wcześniej nie mogli pozwolić sobie na tak duży wydatek, teraz nie mogli tym bardziej.
– Wszystko, co mnie spotyka we dnie i w nocy, przynosi mi korzyści. Zaczęliśmy szukać przedszkola, ale wszędzie zamykano nam drzwi.
Od dyrektorów słyszeli:
– Zespół Aspergera? Tak, oczywiście, bardzo chętnie, ale właśnie dzisiaj, dosłownie przed chwilą, skończyły się miejsca.
Urząd gminy rozkładał ręce. To wtedy Sebastian pomyślał, że jeśli Jurek nie wypracuje wspólnego pola uwagi, będzie mógł zostać urzędnikiem (brak wspólnego pola uwagi to jedna z cech autyzmu, autystyk nie dostrzega, nie skupia się na tym, co widzą inni):
– Nie mieliśmy takiego pola z urzędnikami z Bemowa. Nam chodziło o to, żeby Jurek odnalazł się w społeczeństwie, a im – o pozbycie się problemu. Pierwsze podejście do przedszkola to była porażka.
Wszystko przynosi korzyść. Przy kolejnej próbie trafili na prywatne przedszkole w modelu Montessori:
– I to znów było bliskie mojej filozofii: że nie formuję, ale wzmacniam; że nie mamy przymusu, nakazu ani przemocy.
Jurek przynosił z przedszkola rysunki, farbowaną sól, wycinanki i nowe umiejętności. Zmienił zachowanie przy stole. Któregoś dnia zauważył, że nie może nabrać zupy na łyżkę, i stwierdził:
– Kiedy trudno nabrać, to trzeba przechylić talerzyk.
Przechylił. Chwilę później:
– Kiedy talerz jest pusty, trzeba zanieść do kuchni.
Dorastał.
Dzisiaj
Po tym, jak diagnoza stała się jasna, a świat przestał się chwiać, Sebastian wrócił do pisania. Na nowym blogu (King Kong i Ojciec Karmiący) napisał:
„Zagubieni chłopcy, towarzysze Piotrusia Pana, uciekali swoim rodzicom na wyspę marzeń, bo nie chcieli być prawnikami, lekarzami, mechanikami, żołnierzami. Nie chcieli stawać w wyścigu przez płotki na długość życia. Nie widząc alternatywy dla życia wyścigu, zwiali na wyspę ze snu. I King Kong do nich dołączył.
Nie wiedzieliśmy, co go od nas odgrodziło, ale to było najmniej ważne. Poszukiwanie przyczyn może odbywać się w tle, czyli pomimo. Teraz najważniejsze było, aby pokazać King Kongowi, że jest tu chcianym gościem. Że jest kochany i w pełni akceptowany. Żeby to wszystko zrobić, ojciec osobiście będzie musiał przejść głęboką przemianę. I nie chodzi tu o to, by porzucić siebie na rzecz King Konga. Żadnych poświęceń. Już raczej życie pełnią, która pokaże King Kongowi, że «i tak warto żyć». Aby tego dokonać, pójdziemy za nim, poznamy drogę i pewnego dnia powrócimy. Nasze życie całkowicie się zmieni. Będziemy nowymi ludźmi, a wszystko to dzięki King Kongowi.
Oczywiście to nie było od razu poukładane. Ciągle nie jest. Rozwój duchowy, bo na nim miała się opierać istota terapii, nie dokonuje się w rewolucyjnym zrywie. To długa droga zmiany nawyków myślowych i stawania się bardziej otwartym, więcej rozumiejącym, a nie oceniającym. King Kong rozpostarł przed ojcem cudowne perspektywy. Otworzył drzwi, za którymi był nowy świat.
Niepełnosprawność dziecka przestała być dla ojca ogromną tragedią. Nagle, ni z tego, ni z owego, ojciec zrozumiał, że to szansa. Że warto pójść za King Kongiem do Nibylandii”.
Dzisiaj, siedem lat po diagnozie, Jurek chodzi do szkoły, uczy się w klasie integracyjnej. Kiedy jest słońce, musi zakładać okulary (nadwrażliwość na światło). Bywa, że nie słucha – wtedy trzeba mówić wprost, tylko do niego. Wciąż ma swoje fiksacje, potrafi w nieskończoność opowiadać o grach komputerowych. Więcej opowiada, niż gra. Ale wie, że życie to nie punkty do zdobycia:
– Pani powiedziała, że jak ktoś ma 8 pkt, to jest nieźle, a 10 to już dobrze. Więcej niż 10 to już bardzo dobrze. 6 to minimum. Jeśli mniej niż 6, to trzeba się ostro zabrać do roboty. Tak że wiesz, nietrudno zrozumieć.
– Jasne. A ty ile masz punktów?
– A nie umiesz sobie policzyć? To nie powinno być strasznie dużo. Ja już nie pamiętam. Zresztą to nie jest aż takie ważne.
– A co jest ważne?
– Żeby coś tam wiedzieć. Niekoniecznie wszystko.
Ćwiczy judo, na zajęciach LEGO programuje roboty. Zdobył odznakę „Wzorowego ucznia”, na której wcale mu nie zależało („Dla mnie jest ważne, żeby nie być uczniem złym. Chcę być takim, który nie szkodzi.”).
Pytam: – Czy poradziliście sobie z autyzmem?
Sebastian:
– Autystą jest się do końca życia, „poradzenie sobie” to był nasz pomysł na przetrwanie. Zresztą myślę, że wszyscy mieścimy się w spektrum autyzmu. Wszyscy jesteśmy nadwrażliwi albo niewrażliwi. A z drugiej strony – tak, poradziliśmy sobie. Patrzę na Jerzego i nie myślę: „To są cechy Aspergera”. Myślę: „To są cechy mojego syna, to jest mój syn”.
Lepsza Ojca Połowa, czyli Post Scriptum
Dwa dni przed publikacją Sebastian wysłał mi wiadomość:
„Wspomnij proszę, że ważnym puzzlem jest moja żona. Ona nie chce się pokazywać. Uważa, że media, pisanie to jest moja sprawa. Ale bez niej to wszystko nie byłoby możliwe. Tworzy naszą całość, to, jacy jesteśmy”.
Na blogu Sebastian pisze o żonie: Lepsza Ojca Połowa.
Halo.Tato to projekt reporterski poświęcony ojcom i ojcostwu. Z jednej strony to historie konkretnych ludzi: opis ich świata i przeżyć, z drugiej – próba stworzenia katalogu dobrych, inspirujących postaw. Projekt zakończy publikacja książki. Reportażom towarzyszą zdjęcia Agnieszki Wanat i krótkie formy wideo realizowane przez ISTV Media. Za pomoc w realizacji tej części projektu, szczególnie dziękuję: Centrum Nauki Kopernik, ZTM w Warszawie i serwisowi Audio Network. Bez Was realizacja tych materiałów nie byłaby możliwa.
