Autyści są tacy jak my, tylko bardziej. Chłopak chce postawić dziewczynie kawę, powiedzieć: „Tutaj pracuję”. Wiesz, jakie to jest ważne?
Rozmowa z Olą Ciechomską-Smereczyńską, prezes Fundacji Ergo Sum i współzałożycielką klubokawiarni Życie Jest Fajne, w której pracują dorośli autyści.
Usłyszałem kiedyś: „Dla rodzica diagnoza to śmierć, bo idealne dziecko umiera”.
Pytasz o autyzm? U nas to była ulga. Śmierć mieliśmy wcześniej. Pielęgniarki mówiły: „Katastrofa. Lepiej, żeby umarł”.
Na stronie Fundacji Zdążyć z Pomocą o Twoim synu: „Skrajne wcześniactwo, mózgowe porażenie dziecięce, autyzm, upośledzenie umysłowe w stopniu średnim, retinopatia, podopieczny niewidomy”.
Urodził się wcześniej i ze sklejonymi powiekami, ale pierwsza doba nie zapowiadała dramatu. Dzień później okazało się, że ma pozlepiane pęcherzyki płucne i przerwę pomiędzy komorami serca, przeszedł kilka wylewów. Nie widział, bo siatkówka nie zdążyła się rozwinąć. Po operacji odzyskał wzrok. Przez pierwszy rok, półtora było dobrze.
Rok, półtora…?
Wypieram szczegóły – nie chcę być niewolnikiem przeszłości. Po trudnym porodzie i operacjach poszedł do przodu. A później wylew w oku i wszystko stracił. Cofnął się w rozwoju, przestał gaworzyć, stracił wzrok. Ten moment pamiętam dobrze: jednego dnia Melchior raczkował, drugiego już tylko kiwał się na boki. Nie chodził. I nic nie pomagało. Biegaliśmy od lekarza do lekarza, od psychologa do psychologa. Tysiące badań i wszystkie płatne. Miałam wtedy dobrą pracę. Odwiedzaliśmy cudotwórców; jako młodzi rodzice łapaliśmy się wszystkiego. Przez pierwsze trzy lata znikome postępy.
A po trzech latach?
Trafiliśmy do przedszkola w Laskach. Terapeuta z USA postawił Melka na drabince. Mnie odsunął, bo chciałam się rzucić, ratować… A Melchior zaczął się wspinać. Później było hula-hoop, z którym Melek zaczął biegać. Czuł się pewnie. Usłyszałam: „Czy pani nie wie, że pani syn ma autyzm?”. I to była ulga – w końcu coś wiemy.
Zastanawiasz się: „Dlaczego ja? Dlaczego mój syn?”?
Tłumaczę sobie, że wszystko jest po coś. W ciąży marzyłam o idealnym życiu. Rodzic nie zastanawia się, czy jego dziecko otrzyma Nagrodę Nobla, raczej: z jakiej dziedziny. Kiedy w szpitalu słyszałam, że „To warzywo. Lepiej, żeby umarł”, nagle zobaczyłam osoby niepełnosprawne. Nie widziałam tych ludzi wcześniej. Owszem, miałam na studiach kolegę z porażeniem mózgowym, ale to zawsze było gdzieś obok. A niedawno dotarło do mnie, że w Polsce nie ma dorosłych autystów. Dostają dowód osobisty i znikają.
Znam dwoje dzieci z autyzmem, ale żadnego dorosłego.
Do szkół specjalnych trafia mnóstwo osób z niepełnosprawnościami. Co się z nimi dzieje później? Zostają w domach pod opieką starzejących się rodziców, którzy mówią: „Już nie mam siły. To ja potrzebuję opieki”. Jeśli nie zostają z rodziną, trafiają do domów pomocy społecznej. Pół biedy, kiedy personel jest przygotowany i życzliwy. A jeśli nie jest? Przerażeni autyści chorują; pojawia się depresja, różne choroby sprzężone. Umierają szybciej. Państwo przeznacza ogromne środki na edukację specjalną, a kiedy dziecko kończy szkołę, to regres. Pieniądze idą w błoto. A przecież to nie jest tak, że rozwój tych osób się kończy. Dorośli autyści przekraczają bariery. Najstarszy pracownik naszej klubokawiarni ma 34 lata. Co z nim będzie, kiedy rodzice odejdą? Czas biegnie szybko.
Czy pytasz siebie: „Co będzie z moim synem, kiedy odejdę?”?
Mówi się, że najgorsze to przeżyć własne dzieci. Rodzice autystów mówią: najgorsze, jeśli to dzieci nas przeżyją. Wraca do mnie senny koszmar, że popełniamy z Melkiem samobójstwo. Pytasz, co będzie… Żadna z dostępnych opcji nie jest wystarczająco dobra.
Pod Krakowem działa Farma Życia. Pierwszy i wciąż jedyny ośrodek wyłącznie dla dorosłych autystów. Powstał właśnie po to, żeby rodzice nie mieli takich koszmarów.
Wspaniały, mądry, ale wciąż zagrożony projekt. Kilka tygodni temu „Magazyn Ekspresu Reporterów” emitował materiał o kłopotach finansowych „Farmy”. Po 9 latach to miejsce może przestać istnieć. Klubokawiarnia powstała właśnie dlatego, że nie udało nam się stworzyć ośrodka dla dorosłych autystów. To był pierwotny pomysł, a wciąż – nasz główny cel. Chcemy stworzyć ośrodek, który nie będzie schowkiem, ale domem życia.
Co to znaczy?
Główna część projektu to trening społeczny. Chcemy, żeby autyści mogli funkcjonować możliwie samodzielnie. Żeby umieli włączyć pralkę, zmywarkę, mogli własnoręcznie wyprasować sobie ubrania. Wielu autystów – nawet niskofunkcjonujących – może pracować. I chcą to robić. Rynek pracy nie powinien być zamknięty.
Nie założyliście ośrodka, ale jest klubokawiarnia. Startup społeczny. Ekonomia społeczna – tym się zajmujesz.
Podstawowym celem biznesu jest pomnażanie kapitału. Biznesu społecznego też, a równolegle – choć może przede wszystkim – tworzenie wartości społecznej. Tyle regułek. Mówiliśmy, że dorośli autyści znikają z przestrzeni publicznej. U nas dorośli autyści prowadzą klubokawiarnię. Po pierwsze, ludzie z ulicy mogą zobaczyć, że autyzm nie gryzie. To ważne. Zabieram Melchiora na dwór i słyszę komentarze: „Dlaczego ma zamknięte oczy? Dlaczego uderza się w brodę? Dlaczego tak dziwnie chodzi?”. Dzieje się tak, bo autystów nie widać, nie jesteśmy z nimi oswojeni. Po drugie, klubokawiarnia to miejsce, w którym autyści są gospodarzami. To jest ich. Pracują tam i otrzymują za to wynagrodzenie.
Wysokie?
Niestety nie. Otrzymują najniższe wynagrodzenie, na jakie pozwala prawo, ale i tak wyższe niż w Zakładach Aktywizacji Zawodowej. Mamy pracownika, który pracował w ZAZ-ie i otrzymywał 700 zł, ale 600 zł oddawał w ramach obowiązkowej składki „na utrzymanie stanowiska”. 100 zł za miesiąc regularnej pracy – cudownie, prawda? Tutaj mają umowę o pracę, ubezpieczenie. Bywa, że nie możemy zapłacić im w terminie, choć stajemy na uszach, żeby takich sytuacji nie było. Uwierz, chciałabym, żeby zarabiali więcej. Zasługują na to.
Łatwo o podejrzliwość i zarzut: otworzyli kawiarnię, płacą autystom grosze i dorabiają się ich kosztem.
Słyszymy to regularnie. Klubokawiarnia pochłonęła wszystkie moje oszczędności, a zabezpieczeniem kredytu jest moje prywatne mieszkanie. Koszty miesięczne to blisko 40 000 zł. Lokal, media, kredyt – wprawdzie preferencyjny, ale przecież i tak musimy go spłacać. Paliwo, jedzenie… Część wynagrodzeń wypłaca PEFRON, resztę dokładamy z własnej kieszeni.
To koszty. A przychód?
Z rynku wyciągamy połowę; w najlepszym miesiącu – 20 000 zł. To nie jest prosty biznes. Nikt z nas wcześniej nie prowadził kawiarni. A panuje przekonanie, że jeśli niepełnosprawni czymś się zajmują, to jest gorsze. Trudniej o klientów. Jeszcze rok i wyjdziemy na prostą. Przestaniemy żebrać.
Często musicie?
Styczeń był okropny, zabrakło nam 5000 zł na czynsz. Prosiłam wtedy na Facebooku: „Przychodźcie! Zamawiajcie catering, bo nas wyrzucą”. To strasznie upokarzające… Pytałeś o wynagrodzenia. Nieustannie słyszę, że dla osób z niepełnosprawnością najważniejsze to czuć się potrzebnym. Tworzy się dla nich miejsca pracy tylko po to, by mieli zajęcie. Wynagrodzenie, biznes schodzą na dalszy plan. Autyści nauczyli mnie, że praca z taryfą ulgową i bez godnego wynagrodzenia wyklucza podwójnie.
Rozwiń, proszę.
Wyklucza ich brak świadomości, że pieniądz ma wartość. To dorośli ludzie, a często nie są w stanie ocenić, czy coś jest drogie, czy tanie. Rodzice mówią nam, że oni nie poradzą sobie w sklepie. U nas sobie radzą. Kończy się mleko, więc trzeba biec i je kupić. I dylematy: „Jeśli są dwa rodzaje mleka, to które wybrać? Czy różnica w cenie na poziomie 50 gr jest okej?”. Łatwo tłumaczyć to autyzmem, ale to nie zawsze autyzm, częściej brak doświadczenia. Poza tym oni nie są głupi i wiedzą, że jeśli ich praca to „sztuka dla sztuki”, to tak naprawdę są niepotrzebni; że nie otrzymują wynagrodzenia, tylko jałmużnę.
Klubokawiarnia uczy autystów, że pieniądz ma wartość?
Nie jesteśmy ośrodkiem terapeutycznym, więc wszystko dzieje się mimochodem. Próbowaliśmy wytłumaczyć im, że istnieje zależność między dobrze wykonaną pracą a wynagrodzeniem. Nie umieliśmy. Pomogły napiwki. Dla większości ludzi pojęcie napiwku jest oczywiste. Dla nich to było odkrycie nowego lądu. Teraz sami się pilnują. Mówią do siebie: „Staraj się, bo nie wrzuci!”. Część z nich nigdy wcześniej nie była w restauracji. Nie zabierano ich, bo albo byli trudnymi dziećmi, albo rodziców nie było stać… Ale napiwki to jedno. Po 10 dniach działalności okazało się, że jesteśmy 2000 zł w plecy.
Towar został zjedzony? Rozdany?
Blisko. Wystawili kilkanaście rachunków na kasie fiskalnej, ale w rzeczywistości nie było sprzedaży. Przecież kasa fiskalna taka fajna! Wściekłam się. Mówię: „Wy się dobrze bawicie, a lokal ma właśnie zobowiązanie podatkowe. Zaraz ktoś powie, że ja te pieniądze ukradłam!”.
Ty w ogóle jesteś trochę Matka Boska Uciemiężona, a trochę korpomatrona.
Stawianie wymagań jest trudne – przecież znam historie tych ludzi. Musimy być uważni, szanujemy ich szczególne potrzeby. Jednak to praca, nie plac zabaw. A przede wszystkim: traktowanie ich serio jest im potrzebne. Bartek [pracownik klubokawiarni z zespołem Aspergera – dop. KK] powiedział mi kiedyś: „Dobrze, że jesteś taka cięta, bo to znaczy, że traktujesz nas poważnie”. Gdy sobie odpuszczam, zaczynają się niepokoić. Mamy swoje zasady, na przykład odpowiedzialność za sprzęt. Jeśli coś zostanie zniszczone, potrącamy z napiwków.
Zdarzyło się?
W śmietniku obok klubokawiarni znalazłam plastikowy koszyk z naszej zmywarki. Ktoś musiał go zabrać i wynieść, a przy tym starać się, żeby nikt tego nie zauważył. Na zmianie były cztery osoby. Mówię: „Wiem, że zrobił to ktoś z was. Przyznajcie się. Wyjątkowo nie będzie kary. Jeśli się nie przyznacie, każdy dostanie żółtą kartkę i możecie iść do domu”. Trzy żółte kartki to zwolnienie.
Znalazł się winny? Ktoś się przyznał?
Teoretycznie autyści nie kłamią. Wtedy przyszli i każdy powiedział, że to ja. Dotarło do mnie: to już nie są przypadkowo dobrani ludzie – mamy zespół. Chcieli podzielić się odpowiedzialnością.
Ciąg dalszy?
Kłamstwo to kłamstwo – wysłałam ich do domu. Po 15 minutach jeden z chłopców wrócił i się przyznał. Koszyk wypadł, nie potrafił sobie poradzić z jego montażem, bardzo się tego wstydził. Kwadrans wielkiej wewnętrznej walki, ale jaki koniec!
Autyzm to nadwrażliwość i niska tolerancja na stres. A tu przychodzi pani menadżer i stwarza sytuację, w której stres rośnie.
Nie ma musztry. Jesteśmy ludźmi i wiemy, że mamy nietypowych pracowników. Dam ci przykład. Mamy w zespole chłopaka, którego fascynuje historia II wojny światowej. Sypie datami, potrafi z nami dyskutować o polityce. I on jest w stanie zrozumieć, że kiedy kończy się mleko, to można kupić w sklepie droższe. Problem polega na tym, że o II wojnie uczył się w szkole, a o tym, jak korzystać z pieniędzy i jak funkcjonuje rynek pracy – nie. Brak edukacji finansowej dotyka osoby neurotypowe, więc autyści są tu poszkodowani podwójnie. Czego nie nauczyła nas szkoła, nauczyło nas życie. A ich?
Kto otrzymuje wynagrodzenie? Oni czy ich rodzice?
Oni. Są dorośli. Niektórzy przyznają: „W domu nam brakuje, więc się dokładam. Mieszkam u mamy i oddaję jej część pieniędzy”.
To dojrzałe.
Dojrzałe i fair. Część z nich odkłada. Mówią: „Wydam 20% na widzimisię, a resztę oszczędzę, bo chcę wynająć mieszkanie”. Dzielą się z nami marzeniami. Dla nas te rozmowy są trudne, bo wiemy, że te marzenia często są nierealne. Ale zobacz, jaka tu jest zmiana: chwilę temu wszystko wskazywało, że będą bezużyteczni, a dzisiaj myślą o tym, żeby się usamodzielnić. Tylko dlatego, że ktoś płaci za ich pracę. Doskwiera im, że są na utrzymaniu rodziców. Podkreślają: „Rodzice wydali na nasze terapie tyle, że mogliby jeździć mercedesem. Już dość”. Bardzo często o tym mówią.
Może zamiast wolnego rynku – renty, zbiórki i dotacje.
Nie oczekują tego. Nie chcą.
Nie chcą?
A czy ty byś chciał? Wolisz otrzymać coś za darmo czy jednak na to zapracować? Oni nie chcą litości. Pewnego razu mieliśmy klientkę, która przyszła i powtarzała: „O, jacy biedni ludzie”. Rzucili się na nią jak harpie.
Twój telefon dzwoni średnio co pięć minut.
To rodzice. Dzwonią z całej Polski i pytają, czy będzie miejsce dla ich dziecka. Czasami to rodzice, którzy wycofali się, kiedy zaczynaliśmy. Mówili wtedy: „Moje dziecko nie będzie pracować na szmacie”. Albo: „Chcę żeby moje dziecko pracowała na zmywaku, a ty wymagasz, że będzie współtworzyć kawiarnie, będzie tego częścią – to za dużo”. To był pierwszy poważny kryzys; wycofało się niemal 100% rodziców, których miałam na liście. Byłam załamana.
Więc jak dotarliście do pierwszych pracowników?
Przez Facebooka. Koledzy z fundacji stwierdzili po prostu, że trzeba dać ogłoszenie. Przeprowadziliśmy normalną rekrutację. Spotykaliśmy się z kandydatami w głośnych i zatłoczonych miejscach, bo chcieliśmy zobaczyć, jak sobie radzą w takich warunkach. Wtedy wydawało się, że rodzice są w tym procesie niezbędni.
A nie są?
Rodzice są nadmiarowi. Edyta, mama Sebastiana – która zresztą bardzo nam pomaga – była wszędzie o krok przed nim. Sebastian szedł na zmywak, więc ona biegła, żeby najpierw pilnować, a później poprawić po nim. Musieliśmy wyrzucać ją za drzwi, ale z uporem wracała. Dzisiaj Sebastian przychodzi do pracy i rządzi na zmywaku. Bywało, że rodzice wprost kłamali: „Moje dziecko potrafi gotować, piec, robi naleśniki”. Po zatrudnieniu takiego człowieka okazywało się, że to nieprawda. Ma inne zdolności, choć nie odnajduje się w kuchni. I możemy go zostawić, znajdziemy miejsce. Tyle że wciąż brakuje nam kucharza.
Mówisz: „Nie jesteśmy terapią, nie jesteśmy terapeutami”.
Bo nie jesteśmy. Wszystko, co wiem o autyzmie, bierze się stąd, że jestem mamą Melchiora. I stąd – przede wszystkim stąd! – że słuchamy samych autystów. Bardziej ich niż ich rodziców. Moje zawodowe kompetencje to business development. Zajmuję się rozwojem biznesu.
Nie macie obaw, że bez terapeutów może wydarzyć się coś złego?
Na początku towarzyszyły nam dwie terapeutki. Zorganizowaliśmy warsztaty dla pierwszego zespołu – dla autystów i asystentów. Mieli się poznać i oswoić ze sobą. Po pół roku terapeutki uznały, że nie są potrzebne. Utrzymujemy jednak stały kontakt ze środowiskiem terapeutycznym. Mamy tam przyjaciół, organizujemy konferencje i warsztaty.
Kim są asystenci?
Zatrudniamy między innymi autystów niskofunkcjonujących, czyli takich, z którymi trudno się komunikować, albo takich, którzy mają inne, dodatkowe zaburzenia. Nie przyjmą zamówienia przez telefon ani nie obsłużą klienta przy barze, ale poradzą sobie w kuchni lub przyniosą zamówienie do stolika. Oni zwłaszcza na początku potrzebują opieki, a asystenci im pomagają. Jednak teraz, po roku działalności, asystentów neuronormatywnych w zasadzie nie zatrudniamy. Mamy dwoje psychologów, a zespół liczy już 25 osób.
Asystentów neuronormatywnych, czyli jakich?
Czyli takich, u których nie zdiagnozowano spektrum autyzmu. Osobiście uważam, że nie ma jednego wzoru – idealnej normy. Każdy z nas ma pewien odchył. Ale w dużym uproszczeniu: takich jak ja i ty. Mieliśmy kiedyś ogromny kocioł, niewiarygodny przyrost zamówień i spraw; nie mogliśmy tego ogarnąć. Był na zmianie niskofunckonujący Łukasz, nie mogliśmy się nim zając. Powiedzieliśmy Maćkowi: „A może ty mógłbyś mu pomóc?”. Boże, to był strzał w dziesiątkę.
Autysta nisko- i wysokofunkcjonujący, tak?
Okazało się, że to idealne połączenie. Z kilku powodów. Po pierwsze, oni rozumieją ich lepiej niż my, mają więcej cierpliwości i wyrozumiałości. Po drugie, mają w głowie to, co nieustannie powtarzamy: asystent nie zastępuje nikogo ani nie wykonuje czyjejś pracy. Autyści – w przeciwieństwie do asystentów neurotypowych – bardzo się tego trzymają.
Wciąż mam w sobie obawy. Bo autyzm to również agresja i autoagresja.
To jest uproszczenie. Myślenie stereotypami.
Pozwalam sobie, bo jestem pewien, że wasi potencjalni klienci upraszczają.
To prawda, że elementem autyzmu jest autoagresja i agresja wobec najbliższych. Ale nie zawsze, bo autysta autyście nierówny. Jest nadwrażliwość na bodźce i część z naszych rzeczywiście ją ma. Pierwszego dnia to widać, drugiego mniej, a trzeciego już wcale. Był przykry moment, kiedy Grześ pracował z Maćkiem. Maciek ma jeszcze Syndrom Tourette’a, więc zdarzało się, że wrzasnął „Legia, legia, k***, k***!”. Wtedy Grześ łapał się za głowę, uderzał się w skronie.
Mówisz „zdarzało się”. Już się nie zdarza?
Nie. Maciek może krzyczeć, a z Grześkiem nic się nie dzieje. Kiedy jest trudno, oni zawsze mogą skorzystać z pokoju socjalnego, wyciszyć się. Oczywiście, tu zawsze będą pojawiały się sytuację zaskakujące. Mówię do Wojtka „Miałeś wystawić faktury, dlaczego to nie jest zrobione?”. I on jest zły. Nie na mnie, ale na siebie. I żeby zeszło, biegnie do socjalnego, ale trzaska drzwiami tak, że wióry.
Mnie też zdarza się trzaskać drzwiami. Częściej w domu niż w pracy, ale zdarza się.
Właśnie. Bo autyści są tacy jak my, tylko bardziej. Kiedy sama się zdenerwuję, muszę iść na spacer albo zapalić. A jeden z naszych pracowników kręci się wkoło.
Jak reagują klienci?
Kiedy jeden krzyknie, a drugi zaczyna się kręcić? Zerkają, a po chwili wszystko wraca do normy. Mieliśmy trochę obaw, że ludzie będą przychodzić tu jak do zoo. Nie na kawę, ale popatrzeć. Na szczęście to się nie dzieje. Popatrzeć przychodzą rodzice małych autystów, żeby zobaczyć, jaki będzie ciąg dalszy. Czasami ktoś głupio pyta, czy zatrudniamy geniuszy, bo wciąż panuje ten durny stereotyp szczególnie uzdolnionych autystów.
Od razu stereotyp! Mozart był autystą. Bill Gates jest podejrzewany o zespół Aspergera. Historia zna wielu autystycznych geniuszy.
Oraz wielu geniuszy, którzy nie są autystyczni, ale nikt nie wyciąga wniosku, że każdy nieautysta jest wybitny. Nasza Paulina pięknie śpiewa, Bartek montuje filmy i bardzo dba o szczegóły. Mają swoje talenty, ale gdzie tu geniusz? Oni mówią: „Jeśli jeszcze raz ktoś zapyta mnie o szczególne zdolności, to zwariuję. Dlaczego ludzie ciągle oczekują ode mnie czegoś, czego nie mam?”. A wracając do obaw: jesteśmy tu rok i jest tylko dobrze. Praca ich mobilizuje i rozwija. Czasami bardzo szybko.
To są dni, tygodnie…?
Różnie. Wyjątkowy przykład to chłopak, który był u nas dopiero cztery razy. Pierwszy raz przyszedł z mamą i mówił tylko do niej, szeptał jej do ucha. Dzisiaj staje naprzeciwko i mówi głośno. Inny przykład: Bartek zaczął nam gwiazdorzyć, każdego przegadywać, nie do wytrzymania. Powiedzieliśmy mu: „Będziesz na głos czytał książki, nagrywał to i wrzucał na YouTube’a”. I on to robi. Przy okazji zaczął oglądać sam siebie, a w konsekwencji – pracować nad dykcją. Na początku każdy się boi. Czy dobrze ułożyłem sałatę, czy będę umiał obsłużyć ekspres, czy klient jest zadowolony? Ale to nie autyzm, to niskie poczucie własnej wartości. Z czasem zyskują pewność siebie.
Więc oddziałujecie na nich terapeutycznie.
Nie. Nasze oddziaływanie ogranicza się do jasnych reguł i wymagań. Do tego, że mówię: „Tam jest niepozmywane”. Albo: „Do tego stolika można się przykleić”. Gdyby nie to, że teraz rozmawiamy i nie chcę przerywać, już bym im zwróciła uwagę na kilka niedociągnięć.
Jestem tu kolejny raz i widzę, że kiedy twoi pracownicy kończą zmianę, nawet wieczorem, to nie wychodzą. Zostają i rozmawiają. Ty mówisz, że największa kara to zwolnić ich wcześniej.
Z jednej strony zachowujemy profesjonalne relacje. Z drugiej – jeśli spędzasz z kimś tak dużo czasu, dzielicie radość i strach, trudno się nie zbliżyć. Dużo rozmawiamy, zwłaszcza wieczorami. Dla niektórych z nich to pierwsze miejsce, gdzie swobodnie mogą mówić o polityce, miłości, seksie, swoich obawach.
W domu tych rozmów nie ma? Wsparcia bliskich?
U jednych są, u innych nie ma. Kiedyś usłyszałam: „Nie chcę wracać do siebie, bo tam nikt nie będzie ze mną rozmawiał”. Mnie to nie dziwi, nie oceniam źle tych rodziców. Wiem, jak jest. Bywało, że wracałam do Melchiora i byłam tak zmęczona, że praca z nim wydawała się jak wejście na K2. Miłość w takim domu jest trudna, bo większość tych rodziców przez kilkanaście lat nie miała dla siebie nawet pół sekundy. Mają kłopoty finansowe, do tego dochodzą wyzwania, np. agresja, o którą pytałeś. Jeśli ona się pojawia, to wobec najbliższych. Gdybyś spotkał mnie rok temu, byłabym cała pogryziona.
[milczenie]
Dlaczego się dziwisz? To część życia z niskofunkconującym autystą. Po jakimś czasie te ugryzienia przestają boleć. Jesteś na schodach, a syn łapie cię zębami, bo przeoczyłeś sygnał – np., że jemu chce się pić. Więc jest zły i gryzie. Nie możesz go odepchnąć, bo nastąpi eskalacja, w końcu to twoje dziecko. Nie krzyczysz, bo ile można krzyczeć? Ile razy znosić wzrok sąsiadów? Reagujesz spokojnie, czekasz. I dopiero na drugi dzień zauważasz krwiak, ubierasz długi rękaw. To jest kolejny powód, dla którego dorośli autyści powinni pracować i żyć między nami – żeby ich rodzice mieli swoje życie. Trzy godziny na dobę własnego życia.
Teoria mówi, że autyści unikają abstrakcyjnych pojęć.
Znów: niektórzy unikają, inni nie. Bartek powiedział nam, że nie przytula mamy, ani nie mówi, że ją kocha. Bo co to znaczy „kochać kogoś”? Ale kiedy inny nasz pracownik trafił do szpitala, był przejęty: „Nie wiem, co bym sobie zrobił, gdyby Sebastian umarł”. Roland nie ma taty. Jechaliśmy samochodem i powiedział, że jego tata jest w niebie. Wszyscy milczeli. Dlaczego o to pytasz?
Bo jeden z twoich pracowników powiedział mi: „Ola nas uratowała”. A wcześniej: „Moje życie nie było godne”. To pojęcia abstrakcyjne.
Naprawdę? Mnie takich rzeczy nie mówią. Częściej: „Znowu masz podkrążone oczy, pewnie do północy pisałaś e-maile”. Albo „Jesteś kolejny dzień w tej samej sukience”. Może to jest jakaś troska, której nie umiem dostrzec.
Ty ratujesz ich, a kto uratuje ciebie?
Nie mogę oczekiwać, że ktoś mnie uratuje. Muszę brać sprawy w swoje ręce. Wcale nie ukrywam, że w kawiarni – a docelowo w ośrodku – mam swoją sprawę do załatwienia. Chcę stworzyć miejsce dla dorosłych autystów, a więc również dla Melchiora. I muszę zdążyć.
Odpisując o północy na maile, nie śpiąc, nie dbając o siebie – nie zdążysz.
Sen? Teraz to największe marzenie. Przespać sześć godzin. Ale jest tyle rzeczy, więc mówię sobie jak Scarlett O’Hara: „Zajmę się tym jutro”.
Ewa Błaszczyk wyjeżdża na wakacje z córką. Anna Dymna raz w roku chowa się przed światem w lesie.
Planowałam, że powołam fundację, że powstanie kawiarnia i ośrodek. A gdy będzie stabilnie, wrócę do swojej działalności biznesowej. Po roku wiem, że to nierealne, ale nie możemy się już cofnąć. Jeden z pracowników zwierzył się, że ma zaproszenie na randkę. Bał się. Zaproponowaliśmy, żeby przyszedł tutaj – będzie u siebie.
I dlatego nie możesz odpocząć?
Nie mogę, bo jestem tu jeszcze potrzebna. Pytałeś o pieniądze i ekonomię społeczną. Tamten chłopak dzięki nam zarabia, może postawić dziewczynie kawę, powiedzieć: „Tutaj pracuję”. Wiesz, jakie to jest ważne? Daliśmy im trochę normalności i teraz mamy to zabrać? Wymazać z głowy?
Klubokawiarnia „Życie Jest Fajne” została założona w 2016 r. w Warszawie. Na różnych stanowiskach (obsługa klienta, marketing, zamówienia) pracują dorośli autyści. Od początku istnienia „Życie Jest Fajne” zmaga się z problemami finansowymi. Klubokawiarnie można wesprzeć finansowo, ale najlepiej – odwiedzić to miejsce i opowiedzieć o nim innym.
Halo.Pieniądze to projekt dziennikarski, gdzie pieniądze są pretekstem do rozmów o ważnych zjawiskach społecznych. Wywiadom towarzyszą zdjęcia i krótkie, artystyczne impresje filmowe, realizowane przez ISTV Media. Reżyserem i autorem zdjęć jest Paweł Labe.