Jak lekarz rozkłada ręce, jest gnilnia, to zostaje już tylko wektor na samobója. Możemy funkcjonować w tych samych warunkach, ale w kompletnie różnych światach.
15 lat temu Ola, córka Ewy Błaszczyk, zapadła w śpiączkę. Rok później aktorka założyła Fundację „Akogo!”. W klinice Budzik, która powstała dzięki fundacji, z komy wybudziło się już 21 dzieci. Rozmawiamy o społecznym niedowładzie, lekarzach, od których wymaga się więcej oraz o sytuacji zdrowych dzieci w domach dotkniętych chorobą.
Pani często mówi: Ola to zrobiła nami.
Bo to jest uczciwe. Tak jest. Ona jest w niebywałej formie jak na 15 lat leżenia. To jest oczywiście ciężka praca, bardzo o nią dbamy. Medycyna się rozwija. Gdyby Ola nie trwała, ja nie dałabym rady. Spiritus tego wszystkiego to jest Ola.
Po koncercie w Sali Kongresowej, dziękując za ofiarowaną pomoc, powiedziała Pani „Jakoś ten dług z Olą spłacimy”, to już?
W pewnym sensie tak. Wywiązałyśmy się z Olą.
Budzik dzwoni. W sierpniu kolejne wybudzenie. Może czas odpocząć? Zamiast „w pewnym sensie tak”, powiedzieć „zrobione”?
Odetchnęłam, że Budzik działa. A jednocześnie odbieram mnóstwo telefonów o tym, że ktoś ma 23 lata, wypadek na motocyklu, śpiączka. Nie możemy przyjąć go do nas, bo Budzik jest dla dzieci. Pan mówi o 21 wybudzonych, a ja psychicznie przesuwam się w stronę tych 10 osób, które się nie obudziły i musiały opuścić klinikę…
W stronę kolejnej dziury w systemie.
Jest miejsce dla dzieci, nie ma dla dorosłych. Pracujemy z Ministerstwem Zdrowia i prof. Wojtkiem Maksymowiczem, żeby w Olsztynie, u niego, stworzyć Budzik właśnie dla dorosłych. Potrzebujemy specjalistycznej aparatury, aby móc odróżnić stan wegetatywny od stanu minimalnej świadomości. Orkiestra Jurka Owsiaka kupiła dla Olsztyna bardzo drogi sprzęt do rezonansu magnetycznego, czekamy na dodatkowe urządzenia. Jeśli rezonans będzie sprzężony z EEG, będziemy mogli śledzić dwutorowo, czy bodziec wywołuje reakcję. I to w każdym ułamku sekundy.
U osób w komie reakcje bywają opóźnione. Czasami to dni, czasami miesiące.
Sztuka to zauważyć i połączyć. Jeśli ktoś jest w dużej afazji, to reakcja będzie bardzo przesunięta w czasie. To jest o tyle trudne, że każdy jest inaczej uszkodzony. I każdy program leczenia musi być indywidualny. Rozmawiałam z prof. Waleckim, który mówił, że widział bardzo zniszczony mózg, a pacjent pisał piękne wiersze. I widział też mózg niemal nieuszkodzony, a człowieka nie było.
A jeśli ta minimalna świadomość jest? Zbadana, nazwana, co wtedy?
Chcemy uruchomić programy eksperymentalne. Być może tu jest Ola. W tym fragmencie. Zresztą, organizujemy konferencję (szczegóły konferencji »), gdzie pojawią się lekarze z Japonii, Belgii, z Niemiec. Naukowcy, którzy mają wspaniałe wyniki. W dłuższej perspektywie to ogrom pracy. Musimy stworzyć front przychylnych lekarzy, zebrać środki, dostosować prawo. Potrzebne są rozwiązania systemowe, bo bardzo łatwo dać nadzieję, ale jeśli ktoś umrze, kto weźmie za to odpowiedzialność?
Pani mówi „programy eksperymentalne, ktoś umrze”. Łatwo usłyszeć „szarlatani”.
Już nie. Są lekarze, którzy idą i zawsze szli do przodu. Kombinują, ryzykują, chcą. Nie mają na imię Procedura. To dr Harat z Bydgoszczy, wspominany prof. Maksymowicz z Olsztyna, prof. Ząbek. To ludzie o niespożytych siłach.
A Pani prywatnie jeszcze obrywa? Że to jest szarlatanizm albo że własna sprawa do załatwienia?
Na tych głosach krytyki nie skupiam się wcale. Nie czytam komentarzy w Internecie, nie szukam. Do czego ma mi to służyć? Słyszę od przyjaciół, co pisze się o nich, i to są rzeczy straszne. To nie jest moja rzeczywistość. Nie muszę całemu światu opowiadać, gdzie byłam i co robię. Reakcji złych jest mniej.
To Internet.
W realnym życiu pewne rzeczy się czuje. Wiem, że ktoś kpi albo nie traktuje mnie poważnie. Wtedy biorę spokojny oddech i mówię: „Róbmy swoje”. Szkoda energii. Staram się otaczać ludźmi, którym się chce.
Cofnijmy się do czasu przed Budzikiem. Dziecko, wypadek, OIOM, śpiączka.
Linearnie to owszem, OIOM, później przerwana linia, kolejny etap to rehabilitacja neurologiczna dla tych, którzy mogą się takiej rehabilitacji podjąć.
A ci, którzy nie mogli?
Dziura. Ta pierwsza, którą zobaczyliśmy. To jest właśnie to miejsce, gdzie linia została przerwana.
I żadnych rozwiązań?
Żadnych. Ratowano życie, a na tym przerwanym odcinku rezygnowano z odpowiedzialności za nie. Proponowano dom albo hospicjum. Czasami komuś udało się wywalczyć oddział, ale to musiał trafić się dr Judym. Inaczej pustka. Stąd Budzik – żeby tę pustkę uzupełnić.
Pani trafiła na dr Judyma. Pchnął Panią do założenia fundacji.
Prof. Gerstenbrand, który przyjechał do Oli na konsultację. Był bardzo zdziwiony tą przerwaną linią. Wieloma sprawami był zdziwiony. Tym, że nie ma klinik, oddziałów, że nasi neurologowie nie pojawiają się na konferencjach międzynarodowych. Rozmawialiśmy i szybko zrozumiał, że Polska to wciąż inne realia. Uświadomił mi bardzo mocno, nawet brutalnie, sytuację Oli. Jestem za to wdzięczna, bo tam nie było miejsca na owijanie w bawełnę. W krótkim czasie przekazał mi całe swoje zawodowe doświadczenie. Powiedział, że skoro już ten wypadek przytrafił się nam, a jestem osobą publiczną, powinnam coś z tym zrobić. To pozwoli mi zostawić sprawę Oli w rękach specjalistów. Słuchałam.
Fundacja powstała w 2002 roku, klinikę otwarto 11 lat później.
Po 11 latach groziło nam, że ten wysiłek pójdzie na marne, że wszystko nam się zawali. To był bardzo poważny kryzys.
[?]
Klinika już ruszyła, ale program leczenia był niedoszacowany. Wiedziałam, że jeśli Budzik wpadnie w długi, to spirala zacznie się nakręcać i wszystko runie. Ten kryzys miał kilka wymiarów. Po pierwsze czuliśmy się bardzo osamotnieni, bo wszystko spoczywało na fundacji. Państwa nie było. Po drugie, tam była moja osobista odpowiedzialność, w tym za środki unijne. I po trzecie, spiritus tej walki, czyli Ola. Klinika nadawała sens tragedii, która się wydarzyła. Nagle miało się okazać, że to wszystko jest po nic. To był potworny stres. Potworny…
I na tym etapie, już po powstaniu kliniki, miało się rozsypać? Bez przesady.
Znałam wiele historii, gdzie firmy upadały niszczone przez państwo, a ludzie tracili dorobek życia. To działo się tuż obok. Pytałam: „Dlaczego ciebie ma to nie spotkać? Czym ty się różnisz?”. Z drugiej strony nie mogłam dać wiary, że taki scenariusz jest możliwy. Media, a byłam wtedy wszędzie, to był pewien wentyl bezpieczeństwa. To był niezwykle trudny okres. Grali nami jak piłeczką do ping-ponga.
Administracja? Urzędnicy?
NFZ. Grali nami między jednym oddziałem a drugim. Byliśmy bezradni, a czas płynął. Pomógł nam wtedy pan Tomasz Latos, szef sejmowej komisji zdrowia i ówczesna minister zdrowia Ewa Kopacz.
Jestem zdziwiony, bo Pani nigdy nie narzeka. W jednym z wywiadów wspomina Pani, że zawsze znajdowali się ludzie zaangażowani. Ministrowie gotowi do spotkania o dziesiątej wieczorem.
Tak, tak również było. Przez te lata nauczyłam się, że kiedy rozmowa jest gładka, a ustalenia przychodzą łatwo, to nic z tego nie wyjdzie. Dzisiaj potrafię to rozpoznać. Szczęśliwie wszędzie można znaleźć ludzi, którzy chcą i potrafią walczyć. A wtedy, nawet jeśli się sypie, to będzie. Tylko czy to jest normalne, że żeby coś zrobić, rzecz musi się oprzeć o premiera? Premier Tusk pojawił się w Budziku i poszło. Czy każda sprawa musi zahaczać o prezydenta Stanów Zjednoczonych?
A jest tak, że przychodzi Ewa Błaszczyk i jest zgoda, a później, kiedy już sprawę prowadzi fundacja, ta zgoda traci aktualność? Nie pytam tylko o polityków.
Zgoda jest w zasadzie zawsze. Przy sprawie takiej jak nasza trudno jest powiedzieć „nie”. Jeszcze trudniej napisać. Problemy przychodzą później. To, czego u nas jest bardzo dużo, to jest choroba narodowa, to niedowład. Jeśli coś realizujemy, to realizujmy. Szukajmy rozwiązań. Istotna jest energia, żeby móc daną rzecz zrobić nie za tydzień, ale na wczoraj. I wtedy jest szansa, że to się uda. A my zawsze mamy układ i procedury. Ściana.
Na początku wszystko nam się rozpływało. Świadomość społeczna funkcjonowała w granicach zera. Musieliśmy wyjaśnić, czym śpiączka jest i czym będziemy się zajmować. I wtedy w TVN podeszła do mnie Bożena Walter i mówi „Ewa, trzeba ten temat pociągnąć”. Od słowa do słowa i udało się uruchomić olbrzymią kampanię informacyjną. TVN, Polsat…
W końcu telewizja publiczna. Patronuje klinice do dzisiaj.
Tak. Wtedy też wydarzyła się rzecz niesamowita, bo przy jednym stole usiedli operatorzy wszystkich sieci komórkowych. Ludzie, którzy ścigają się na co dzień, zaczęli pracę ponad podziałami. Od tamtej pory, nawet jeśli pracujemy z politykami, to właśnie w ten sposób. Realizujemy temat. Mundurki polityczne się zmieniają. Temat się nie zmienia.
„Żeby coś zrobić, muszę mieć kogoś, kogo to obchodzi”. To Pani.
Drugi człowiek jest niezwykle ważny. Szczególnie kiedy pojawiają się momenty trudne. I nie chodzi o fajerwerki, tylko o spokojne trwanie obok siebie.
Fajerwerki, hurra?
Mam ograniczone zaufanie do hurra. Oczywiście umiem, potrafię to zrobić, ale to nie jest coś, na czym buduję. Trwalsza jest konsekwencja, wizja. Przyjęcie jakieś drogi na dobre i na złe. I pewien intuicyjnie rozumiany poziom człowieka.
Przy Oli nie ma hurra, prawda? Jest trwanie obok siebie. Tak, jakby Ola była.
To istotne, bo istotny jest człowiek. Osoba w śpiączce to podmiot, nie przedmiot. Nie można o kimś rozmawiać nad jego głową. Trzeba mówić, że się zaraz dotknie, przewróci, opowiadać. Trzeba żyć z tą osobą, a nie obok niej.
Takiego życia uczycie w Budziku? Bo przecież tam są nie tylko dzieci. Rodzice również.
W procesie rehabilitacji więź z bliskimi jest szczególnie ważna. Rodzice muszą wiedzieć, co się dzieje, na którym etapie rehabilitacja ma większy sens. Muszą umieć czytać dziecko. Ale przede wszystkim chodzi o rozbrajanie ich lęku. Muszą się zżyć ze śpiączką. Ta trudna sytuacja powinna stać się ich częścią, wejść w krwiobieg.
Są rodzice, którzy przegrywają, wycofują się?
To jest tygiel emocji. Wulkan. W tak dramatycznej sytuacji, tam w środku, cały czas kipi. I zawsze należy spodziewać się erupcji.
Co wtedy?
Trzeba gasić pożar. Właśnie po to w klinice są psychologowie, po to jest dyrektor Lach. Między innymi dlatego ludzie, którzy pracują w Budziku, muszą chcieć być tam „bardziej”. Nasza praca to jest naprawdę trudny kawałek chleba.
Bardzo trudny? Powiedziała Pani kiedyś: „Potrzebuję ludzi, którym chodzi o coś więcej niż 8 godzin na etacie”.
W przeciwnym razie to zupełnie nie ma sensu. Jeśli nie ma czegoś „ponad kreskę”, to zabraknie ciekawości, cierpliwości, pogody ducha. A to są ludzie, którzy obok pomocy rodzicom mają przekonać dziecko, które jest zawieszone na krawędzi, żeby tu wróciło. Tu bycie dobrych fachowcem to za mało.
Dr Szczeklik podkreślał, że lekarz nie może być tylko profesjonalistą, musi być humanistą.
Humanistą i trochę artystą. Potrzebna jest pasja. Fikołek. Czy to jest lekarz, czy to jest pilot, który ląduje na Hudson, czy prof. Religa, który młotem rozwala procedury, to za każdym razem podejmowane są decyzje, które wiążą się z ogromną odpowiedzialnością. I jeśli ktoś gotów jest tę odpowiedzialność dźwigać, można mu zaufać. I to tworzy. Właśnie tacy ludzie porywają za sobą rodziców czołgających się w rozpaczy.
Bywa, że lekarz rozkłada ręce…
Jak lekarz rozkłada ręce, jest gnilnia, to zostaje już wektor na samobója. Dlatego my w Budziku walczymy o szczególną atmosferę. Możemy funkcjonować w tych samych warunkach medycznych, ale w kompletnie dwóch różnych światach.
Jest wysiłek i praca, ale nie ma reakcji zwrotnej. Rok, drugi, trzeci, kolejne… Myślę, że łatwo o zmęczenie, o przekonanie, że to zakrzywianie rzeczywistości.
Dlatego tak ważna jest rotacja. Ważne, żeby mieć zespół ludzi, którzy mogą pomóc. I potrzebny jest wentyl. Mój wentyl to moja praca. Bez tej pracy już by mnie nie było. To, że mogę śpiewać, wejść do teatru, do kina, pojawić się w telewizji, to mój wentyl. Tam nie mogę zawieść, muszę się skupić. Podczas pracy to co trudne schodzi na drugi plan. I jednocześnie dostaję dużo energii, którą mogę zainwestować w dom. Trójpolówka.
Ta trójpolówka trwa już 15 lat.
Odpoczynek jest ważny. Bez fundacji byłoby nam niezwykle trudno to zorganizować. Myślę, że bez takiego wsparcia to jest możliwe tylko tam, gdzie angażuje się cała społeczność: przyjaciele, rodzina, sąsiedzi.
To nie jest powszechne zaangażowanie.
Trzeba mieć przyjaciół. Ktoś nas musi lubić, ktoś kochać. Tam, gdzie takie rzeczy mają miejsce, istnieje wspólnota. Ludzie się znają, wiedzą o sobie. Tu, w dużych ośrodkach, my nic o sobie nie wiemy. Nie znamy swoich sąsiadów.
A nie jest tak, że znamy, ale paraliżuje nas strach?
Jeśli jest więź, to strach nie jest tak istotny. Strach jest konsekwencją tego, że nie jesteśmy blisko. Boimy się chorych, wdów, ludzi, którzy umierają.
Ewa Błaszczyk się nie boi?
Zachowuje się całkowicie normalnie. Śmierć jest częścią życia. Byłam po drugiej stronie. Bano się mnie, nas. Minęło trochę czasu i różne sprawy połączyły mnie na nowo z ludźmi, którzy tuż po tragedii Oli wycofywali się z naszego życia. Dziwią się, że normalnie rozmawiam. Pytam wtedy: „A czego się spodziewałeś?”.
Wiele osób nie wie, że obok Oli jest jeszcze Marianna. To jakoś symboliczne, prawda? Że uwaga zawsze kierowana jest w stronę chorego dziecka.
Dr Gerstenbrand powiedział wprost, że nie mogę zaniedbać zdrowego dziecka. W domach, gdzie jedno dziecko choruje, zdrowe jest odstawiane na boczny tor. I mamy emocjonalne kalectwo. To jest klasyczny błąd, 99% przypadków. Na całą sytuację, w której się znaleźliśmy, musiałam patrzeć w szerszej perspektywie. Musiałam w różnych scenariuszach postawić się w miejscu Mani. Kiedy to było możliwe, brałam Manię ze sobą, łączyłam aktywności. Udało nam się ocalić część normalnego życia.
Były przecież takie okresy, musiały być, że Oli poświęcała Pani więcej czasu i uwagi.
Umawiałam się wtedy z Manią, że kiedy ten czas się skończy, będziemy ze sobą więcej. Wyjeżdżałyśmy razem. Podczas jednego z takich wyjazdów Ola trafiła na OIOM. To wtedy Mania mnie ratowała, tłumaczyła, że Ola jest pod dobrą opieką. Dotarło. Były takie momenty, kiedy to Mania przejmowała część mnie i pomagała się zebrać.
Znam rodziców, którzy wyjeżdżają ze zdrowymi dziećmi, ale ich głowy zostają w domu. Są nieobecni. I nie wiem co gorsze.
Bycie „tu i teraz” jest we mnie niezwykle silne. Jeśli poświęcam komuś uwagę, to robię to w pełni. Kiedy jestem na scenie, to jestem na scenie. Kiedy rozmawiam z Panem, to rozmawiam z Panem. Nie lubię być trochę w ciąży. Mania dostawała mnie w stu procentach.
Powiedziała, że było dla niej ważne zobaczyć, że Pani nie jest niezniszczalna.
To oczywiste, że nie ukryję przed nią załamania. Przecież ona mnie czyta jak otwartą książkę. Ale też wie, że się pozbieram. Właśnie dlatego, że ona jest. Tu nie ma wyboru. Nie ma.
Nie chciała Pani ukryć tych załamań? Żeby ją chronić?
To udawanie, a udawanie to oddalanie się od siebie. Ja nie chcę się od niej oddalać. To nie jest dobra droga.
Teraz to dorosła dziewczyna, która zaraz opuści dom. Oddali się w naturalny sposób.
To jest zupełnie coś innego. Wiem, że Mania wyfrunie. To już się dzieje. Ma chłopaka, wychodzi, coraz częściej jej nie ma. Jest zakochana, cieszy się. Nie chcę, żeby czuła się źle – niech wszyscy się z tego cieszą. To musi być wolny wybór wolnych ludzi.
Oczywiście, moje życie się zmieni. Lubię porównanie, że my jesteśmy jak wieloryb z wielką ilością tłuszczu. Ten tłuszcz się przelewa. W moim życiu jest teraz czas na hamowanie – tłuszcz przepływa w inne miejsce. Potrafię się na ten czas przygotować.
Dzisiaj jest w Pani dużo spokoju.
Kiedy coś na mnie spada, uderza w tył głowy i wprawia w dygot, próbuję pamiętać, że należy poruszać się wektorem w kompletnie przeciwnym kierunku. Biorę głęboki oddech i zaczynam działać. Nauczyłam się tego. Z histerii i trzepotu nic nie wynika. Harmonia jest bardzo ważna. Szczególnie w trudnych sytuacjach.
FUNDACJA „AKOGO?” została założona w 2002 roku przez Ewę Błaszczyk oraz ks. Wojtka Drozdowicza. Celem Fundacji jest pomoc dzieciom po ciężkich urazach mózgu, często przebywających w śpiączce. Fundacja wybudowała pierwszą w Polsce klinikę-wzorzec (na 15 łóżek) przy oddziale Rehabilitacji Neurologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie trafiają najcięższe przypadki.
Zobacz kampanie społeczną fundacji »
Halo.Człowiek to cykl sześciu długich rozmów o wartościach. Z jednej strony to portrety osób, które mają wyraźny wpływ na życie publiczne w Polsce, z drugiej próba opisania zmieniającego się społeczeństwa. Projekt zakończy publikacja książki, do której trafią wywiady poszerzone o treści niepublikowane na blogu. Każdemu z wywiadów towarzyszą zdjęcia Agnieszki Wanat.
